La semana pasada tuve el honor de conocer una familia fabulosa: fuertes (no queda otra!), positivos y muy solidarios. Están pasando por un infierno ya que tienen a su hijo Yago, de 4 años, que sufre una enfermedad rara que le ha hecho estar casi la mitad de su vida en sesiones de quimioterapia, pasando operaciones, horas de espera, miedo y sobre todo, incertidumbre sobre qué pasará. Actualmente está ciego, pero no pierde su preciosa sonrisa.
Una enfermedad llamada Neurofibromatosis, clasificada como «rara» aunque no lo es tanto. Se da en 1 de cada 3.000 peques; el famoso Síndrome de Down en 1 de cada 2.500 niños. No está tan alejada ni es tan remota, verdad?
Pues a pesar de no ser tan «rara», no hay certeza en el futuro de los que la sufren. No se sabe por qué ocurre, por qué los síntomas son tan distintos de un paciente a otro, ni qué esperanza tienen.
A pesar del dolor que tiene la familia, buscan formas de luchar por su causa a la vez que ayudan a otros padres que pasan por lo mismo. Están moviendo cielo y mar, y me conmovió muchísimo. No solo se centran en su causa, si no que informan a otros padres acerca de los trámites y papeleo infinitos necesarios para obtener las ayudas correspondientes. La burocracia de este país parece que está hecha para que las ayudas no se lleguen a conceder nunca!
Cuando Yago acabó la última sesión de quimioterapia, dijo «A tomar por saco la quimio!». No son políticamente correctas pero transmiten la fuerza de este pequeño. ¿Cómo no íbamos a plasmarlas en una taza que esperemos ayude mucho a esta causa?
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